Mahdollisimman hyvää elämää parantumattomasta syövästä huolimatta
Parantumatonta syöpää sairastavien ihmisten arki on paljon muutakin kuin kuoleman odottamista. Terveysteiteiden maisteri Anu Viitalan väitöstutkimuksen mukaan suomalaisten parantumatonta syöpää sairastavien ihmisten sairauden kanssa selviytyminen on hyvin moniulotteista. Silti siitä on löydettävissä yhtäläisyyksiä, kuten kokemus kaikesta huolimatta mahdollisimman hyvästä voinnista.
Kun ihminen saa tiedon, että hänellä on parantumaton syöpä, melkein kaikki elämässä hetkeksi pysähtyy. Elämä kuitenkin jatkuu, heilläkin, joiden syöpään ei ole parannuskeinoja. He elävät ja selviytyvät syövän kanssa siitäkin huolimatta, että eivät enää parane. Ihminen, terveydenhuollossa potilas, tarvitsee apua ja voimavarojen vahvistamista, jotta hän pärjää sairauden aiheuttamien mahdollisten ongelmien kanssa. Tämä vaatii terveydenhuoltohenkilöstöltä halua auttaa ja tukea potilaita yksilöllisesti ja ymmärtäen.
Terveystieteiden maisteri Anu Viitala tutki väitöskirjassaan parantumatonta syöpää sairastavien potilaiden selviytymisen kokemuksia ja merkityksiä, jotta saadaan lisää tietoa ja ymmärrystä potilaiden näkökulmasta heidän sairautensa aikaisesta elämästään. Viitalan mukaan potilaille suunnatuissa palveluissa on vielä kehitettävää, jotta ne saadaan aiempaa asiakaslähtöisemmiksi.
– Tietoa voidaan hyödyntää kaikissa syöpäsairauden hoidon vaiheissa ja kehitettäessä terveydenhuollon palvelua, sekä hoitotyön käytännön lisäksi vaikkapa uusia hoitajia koulutettaessa, Viitala toteaa.
Tutkimukseen osallistui 56 potilasta, joista kaikki sairastivat parantumatonta syöpää. Potilaista 20 oli saattohoitovaiheessa sairauttaan ja loput olivat vielä joko syöpälääkehoitoa tai muuta tukihoitoa saavia potilaita. Tutkimushaastatteluihin osallistuneet potilaat toivat vahvasti esille oman positiivisuuden vaalimisen ja sen, että he arvostivat sitä, että heidän kokemuksistaan ollaan kiinnostuneita.
– Eräs osallistuja sanoikin tässä vaiheessa elämää korostuvan sen, että elämä on jaksoissa ja tulevaisuus pienissä pätkissä. Vaikka elämä koostuu aiemmasta terveen elämästä ja sen jälkeisestä sairaan ihmisen elämänjaksosta, voi tulevaisuutta silti suunnitella. Elämän välietapeista voi nauttia, vaikka jäljellä olevan elämän horisontti onkin kapeampi kuin terveillä ihmisillä, Viitala korostaa.
Itselle tärkeät asiat ovat merkityksellisiä elämän loppuvaiheessa
Moni tutkimukseen osallistuneista luotti siihen, että he saavat apua ystäviltä ja perheenjäseniltä. Kotona pärjäämistä edisti myös tieto tarvittaessa saatavasta vuodeosastopaikasta. Potilaat toivovat myös, että heidän läheisiinsä kiinnitettäisiin näkyvämmin huomiota ja läheistenkin tuen tarpeet huomioitaisiin.
– Vaikka potilaat ovatkin kuolemansairaita, he eivät useinkaan ajattele kuolemaa tai halua siitä puhua. Arjen pienet ilot, harrastukset ja mahdollisuus tehdä itselle tärkeitä asioita, ovat merkityksellisiä. Vastaanotolla tai hoitokäynneillä ei ole pakko joka kerta korostaa sitä, että ennuste on rajallinen, toteaa Viitala.
Terveydenhuoltohenkilöstöllä on oltava rohkeutta kysyä potilaan ja läheisten mieltä painavista asioista ja antaa aikaa avoimeen keskusteluun. Sitä kautta voidaan rakentaa välitön ja luottamuksellinen hoitosuhde.
– Toivon, että tutkimukseni tuottama tieto sairauden aikaisesta selviytymisen ilmiöstä helpottaa potilaiden omien tarpeiden sanoittamista terveydenhuoltohenkilöstölle ja mahdollistaa potilaille oikean avun ja tuen oikeaan aikaan, Viitala sanoo.
Terveystieteiden maisteri Anu Viitalan hoitotieteen alaan kuuluva väitöskirja Parantumatonta syöpää sairastavan potilaan selviytyminen: Elämää sairauden kanssa ja siitä huolimatta tarkastetaan julkisesti Tampereen yliopiston yhteiskuntatieteiden tiedekunnassa perjantaina 24.11.2023 klo 12.00 Keskustakampuksella, Päätalon auditoriossa, D11 (D206) (Kalevantie 4, 33100 Tampere). Vastaväittäjänä toimii Oulun yliopiston dosentti Satu Elo. Kustoksena toimii Tampereen yliopiston emerita professori Päivi Åstedt-Kurki.
Seuraa väitöstilaisuutta etäyhteydellä.
Kuva: Myy Agency, Aleksi Kelloniemi
Tekstikooste: Katja Kosonen