Malli ennakoivan hoitosuunnittelun tueksi muistisairauden alkuvaiheeseen

Ennakoivalla hoitosuunnittelulla on myönteinen vaikutusta muistisairaan elämänlaatuun ja sen toteuttamisen mahdollistaminen sairauden varhaisessa vaiheessa on tärkeää.

Ennakkoivalla hoitosuunnittelulla (Advance Care Planning, ACP) tarkoitetaan elämän loppuvaiheen hoidon suunnittelua etukäteen.

ACP voi olla arvokas tapa lievittää kärsimystä ja parantaa elämänlaatua kaikille ihmisille diagnoosista riippumatta. Muistisairaiden kohdalla ACP voi olla vielä tärkeämpää, koska muistisairaudet vaikuttavat päätöksentekoon ja kykyyn suunnitella tulevia tapahtumia. ACP tulisi ottaa käyttöön silloin, kun muistisairas henkilö pystyy vielä osallistumaan suunnitteluun ja ilmaisemaan omat toiveensa.

ACP:hen liittyvissä kansainvälisissä varhaisvaiheen muistisairauksia sairastaville suunnattuista interventioista tehdyissä tutkimuksissa niihin osallistuneisiin kohdistui enimmäkseen myönteisiä vaikutuksia. Osallistujat olivat tyytyväisiä huolimatta interventioiden välisistä merkittävistä eroista. Tunne kuulluksi tulemisesta ja osallistumisesta hoidon suunnitteluun näyttäytyy tärkeämpänä kuin itse intervention rakenne.

TtM Annika Tetrault tutki väitöskirjassaan ACP:tä varhaisvaiheen muistisairauksissa ja esittää saatujen tulosten perustella luodun mallin varhaisvaiheen ACP:n käytöstä Suomessa.

Väitöstutkimuksessa luotu tukirakenne mahdollistaa ACP:n painottamisen muistisairauden varhaisvaiheessa varhaisen tunnistamisen kautta muistisairaan henkilön säilyttäessä päätöksentekokykynsä. Tutkimuksesta käy myös ilmi, että kehittämätön rakenne ja riittämättömät resurssit puolestaan voivat johtaa kärsimykseen hoidossa sekä hoidon ja ihmisarvon menettämiseen.

Tetraultin tutkimuksessa muun muassa haastateltiin kymmentä muistisairasta henkilöä ja kahdeksaa omaishoitajaa. Tulokset osoittavat, että osallistujien näkemyksille on ominaista monimutkaisuus ja teemat, jotka liittyvät toiveisiin, uskomuksiin ja sairauden ymmärtämiseen. Osallistujat halusivat ajatella tulevaisuutta ja samalla elää tässä ja nyt.

Muistisairaiden parissa työskentelevät muistihoitajat, neuvojat, koordinaattorit ja geriatrit ilmaisivat tutkimuksen haastatteluissa yleisesti ottaen myönteisen näkemyksen ennakoivasta hoitosuunnittelusta, ja heillä oli mielipiteitä sen toteuttamisen edellytyksiin vaikuttavista suotuisista ja epäsuotuisista tekijöistä.

Tutkimuksessa ehdotettu varhaisvaiheen muistisairaan hoidon ACP-malli osoittaa myös, että resursseja, välineitä ja koulutusta tarvitaan käytännössä. Lisätutkimukset, joissa on mukana muistisairauksia sairastavia ihmisiä sairauden kulun varhaisessa vaiheessa, ovat myös tärkeitä ACP:n jatkuvan kehittämisen ja parantamisen kannalta.

TtM Annika Tetraultin väitöskirja If not now – when? Advance Care Planning in early-stage dementia care – a relationship-centered process hoitotieteen alalta esitetään julkisesti tarkastettavaksi Åbo Akademin humanististen tieteiden, psykologian ja teologian tiedekunnassa 8. maaliskuuta 2024 klo 12 osoitteessa Akatemiasali, Åbo Akademi, Rantakatu 2, Vaasa. Vastaväittäjänä toimii professori Joakim Öhlén, Göteborgin yliopisto ja kustoksena professori Lisbeth Fagerström, Åbo Akademi.

Seuraa väitöstilaisuutta verkossa

Koottu väitöstiedotteesta
Iina Aalto